Le seul « toujours » dans les soins de santé

Chaque médecin a des patients en colère. Mais c'est particulièrement difficile quand ils sont en colère contre vous. Je sais que d'autres ont été insatisfaits de mes soins, mais personne n'a été plus direct qu'une femme qui m'a dit qu'elle me congédiait en tant que médecin. Elle chercherait des soins ailleurs, a-t-elle dit, car malgré mes efforts pour la soigner, elle souffrait toujours. Alors que je me demandais ce que j'aurais pu faire différemment, je savais qu'elle méritait plus que ce que je pouvais lui donner. Un obstacle majeur dans ce cas était qu'elle n'était pas assurée - de nombreux médicaments étaient trop coûteux à prescrire, et je ne pouvais pas la référer pour une intervention chirurgicale qui l'aurait presque sûrement aidée.

L'injustice dans les soins de santé est une question à laquelle je réfléchis régulièrement lorsque je m'occupe de ceux qui sont pour la plupart pauvres. Mais cela m'a obligé à poser une autre question : « Que pouvons-nous raisonnablement attendre des soins de santé pour nous ? » Même si j'étais en mesure d'obtenir tous les services disponibles pour ma patiente, je ne pourrais pas lui garantir l'absence de douleur. Je ne pouvais pas promettre sa satisfaction. D'après mon expérience, même avec les meilleurs espoirs et intentions, et malgré les préjugés modernes contraires, j'ai constaté que nos besoins et nos attentes en matière de soins corporels dépassent toujours ce qui est possible. Si cela est vrai, y a-t-il quelque chose que nous puissions espérer de manière fiable en matière de soins de santé ? Et à quoi cela pourrait-il ressembler de vivre fidèlement dans l'écart résistant entre ce que nous avons et ce que nous espérons ?

Idéal contre réalité

Lorsque vous êtes malade et que vous avez peur de ce qui va arriver, des soins de santé idéaux seraient disponibles là où vous êtes, prodigués quand vous en avez besoin, par des soignants qui savent ce dont vous avez besoin, car ils connaissent leur métier et vous connaissent. Ils choisiraient vos soins en fonction de leur valeur et non de leur coût et continueraient de prendre soin de vous jusqu'à ce qu'ils ne soient plus nécessaires. En bref, nous aurions trouvé des soins en qui nous pouvons avoir confiance, car ils sont compétents, non affectés par la limitation des ressources et dispensés personnellement en réponse à nos besoins uniques. C'est une garantie Blue Cross/Blue Shield (pardonnez l'image de marque) que tout le monde accepterait. (Veuillez noter que la promesse d'un bon résultat n'est pas incluse.)



La réalité, on le sait, est tout autre. Pour la majeure partie du monde, ce n'est même pas proche. À l'époque où je vivais en République démocratique du Congo (alors Zaïre), le pays dépensait un peu plus d'un dollar par an pour les soins de santé d'une personne. Avec une santé publique limitée pour assurer une eau potable, un accès limité aux soins primaires et peu de médecins et d'infirmières pour s'occuper de la population, alors, et encore aujourd'hui, des enfants de moins de 5 ans meurent chaque jour de maladies évitables.

Dans l'environnement riche en ressources de l'Amérique du Nord, nous avons la capacité de dépenser plus en soins de santé que tout autre pays, mais la majorité manque encore de nombreux éléments de notre modèle idéal. La plupart de nos soins de santé sont indépendants et inconscients de la communauté où nous vivons. Il est souvent donné par des personnes qui ne nous connaissent pas et qui restent rarement au cours de notre maladie. La question de savoir qui paie entre dans les décisions en matière de soins de santé avec une visibilité croissante, à mesure que les quotes-parts et les franchises augmentent pour le patient, et que les assureurs-maladie exigent de la part des prestataires une plus grande performance en matière de rémunération. Pourtant, la plupart des patients viennent toujours à la rencontre avec de fortes attentes pour de bons résultats, quelle que soit la condition. L'ensemble de la situation favorise un environnement qui ressemble plus à un contrat de biens livrés qu'à une alliance de soins basée sur la confiance et la relation.

Qui nous donnera ce dont nous avons besoin ?

Je peux penser à une fois où des soins de santé idéaux se sont produits. Il y avait un homme attaqué et tabassé au bord de la route. Il a été dépouillé de ses vêtements et laissé presque inconscient. Un voyageur, parmi plusieurs qui passaient par là, fut profondément ému en le voyant. Après avoir approché l'homme, il a commencé à le traiter avec les ressources de soins de santé dont il disposait. Il a amené l'homme dans un centre de repos et de traitement. Après avoir pris des dispositions pour ses soins, il a promis de revenir, offrant de rembourser le « prestataire » pour tous les frais supplémentaires.

Le philosophe et théologien Arthur McGill, dans son exposition de ce passage bien connu dans Luc 10:25-37, a expliqué que la réponse du Bon Samaritain à l'homme blessé - ce que chacun de nous souhaiterait si jamais il en avait un tel besoin - représente une qualité de soins au-delà des limites raisonnables. En plus de panser les plaies, il verse de l'huile et du vin, denrées précieuses de ce monde d'hommes, semblables aux pansements les plus coûteux que nous utiliserions maintenant sur des plaies ouvertes. Il emmène l'homme à l'auberge, mais comme l'homme ne peut pas marcher, il l'assied sur son animal, alors qu'il marche très probablement à côté. A l'auberge, il s'occupe de lui toute la nuit selon le besoin. Et le matin, il propose l'impensable : 'Tout ce que vous dépensez en plus, je le rembourserai.' Au milieu de tous ces soins, comme McGill l'a sagement perçu, nous voyons la détermination du Samaritain - toutes ses actions sont axées inconditionnellement sur les besoins de l'homme blessé.

En évoquant cette histoire, je ne dis pas que les systèmes de soins de santé que nous créons pourront un jour offrir ces soins. Mais la parabole montre que notre espoir de tels soins vient du plus profond de nous. Il n'est pas surprenant que notre incapacité à créer ce dont nous avons vraiment besoin nous fasse si peur, ou que nos débats sur les soins de santé produisent plus de chaleur que de lumière. Nous nous écrasons sur les rochers de notre dilemme - le gouffre entre nos besoins les plus profonds et la réalité de notre monde limité. Réduits à nos attentes que ce monde puisse nous donner ces soins, nous finissons par être insatisfaits et en colère ; pire encore, nous devenons exigeants, au point de nous soucier peu des autres alors que nous luttons pour notre droit aux soins de santé que nous voulons. Dans ce monde à somme nulle dominé par la peur, prendre et conserver plutôt que recevoir et donner, nous sommes destinés à ne pas avoir de « toujours » sur lequel nous pouvons compter en matière de soins de santé.

« Toujours » dans les soins de santé

Je crois que nous devrions nous attendre à plus des soins de santé de nos jours. Mais cela ne peut jamais être ce que les messages de notre culture nous disent que nous devrions avoir. Pour contrer la bruyante cacophonie de demandes et de promesses qui entoure l'agenda médical moderne, il y a la sagesse tranquille de neuf mots simples d'autrefois : « guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours ».

Il fut un temps, à l'âge d'or de la médecine, alors que les avancées technologiques du XXe siècle modifiaient complètement le paysage de la maladie, où nous nous demandions si nous pouvions toujours guérir. La domination des maladies chroniques au 21e siècle a fait éclater cette bulle. Nos efforts les plus récents pour contrôler la douleur, admirablement menés par le mouvement des soins palliatifs et des soins palliatifs, ont parfois agi comme si nous pouvions toujours soulager. Cette prémisse doit également tomber devant l'inévitabilité de la douleur et de la souffrance et, malgré des efforts diligents qui ne devraient jamais être abandonnés, l'impossibilité de soulager toute douleur. Au-delà de ces bonnes poursuites, il en reste une « toujours » : le réconfort.

Dans les limites de ce monde, nous ne pouvons pas garantir grand-chose. Pourtant, nous pouvons toujours demander : « Qui est mon voisin ? », non pas comme le demande l'avocat dans la parabole, mais comme des enquêteurs pleins d'espoir à la fin de l'histoire qui ont vu ce que le voisin a fait. Y a-t-il quelqu'un sur qui je peux compter quelles que soient les circonstances ? Arthur McGill a enseigné :

Qui prendra soin de moi dans mon besoin de cette manière ? Ni mon propriétaire, ni mon banquier. Pas mon policier. Pas mon médecin. Je dois les payer pour les soins. Je dois mériter leurs soins. Où puis-je trouver un Bon Samaritain ? . . . La réponse est claire. Qui dans le Nouveau Testament est présent comme celui qui nous aime sans compter ? Qui donne pour nous non seulement son temps, ses efforts et son argent, mais qui donne aussi sa vie pour nous ? . . . Le Bon Samaritain est Jésus-Christ. Il est notre voisin.

Savoir qu'il existe une source illimitée de soins en Jésus-Christ me donne de l'espoir pour les soins de santé aujourd'hui. Non seulement je peux compter sur ses soins pour moi. Mais que chacun de nous, si nous acceptons sa prise en charge de nos besoins les plus profonds, n'exigera plus cette prise en charge parfaite des systèmes que nous créons. Mieux en mesure de demander moins, nous pourrions peut-être être en mesure de donner plus.

C'est là que réside ce paradoxe commun - l'amour dont nous avons besoin devient l'amour que nous donnons, capable d'aimer parce qu'il nous a aimés le premier. Au-delà du bien des soins de santé les plus professionnels et les plus compétents disponibles aujourd'hui et toujours, l'espoir d'un «confort pour toujours» dans les soins de santé ne se réalisera que si tous ceux d'entre nous qui en ont besoin peuvent également le donner.

Ainsi s'achève la parabole du Bon Samaritain. Jésus-Christ, le Bon Samaritain, est celui que nous imitons dans notre amour, celui qui nous rendra tous les soins que nous prodiguons pour les autres lorsqu'il viendra sur des nuées de gloire. Le confort que nous recherchons devient le confort que nous donnons, rendant possible celui de « toujours » dans les soins de santé.