La FAQ : un scientifique chinois revendique les premiers bébés génétiquement modifiés

Qu'est-ce qui vient juste de se passer?

En 2015, une équipe de scientifiques chinois a déclenché un débat éthique mondial lorsqu'ils ont utilisé une technique pour « éditer » les génomes d'embryons humains. Bien que les embryons n'aient jamais été implantés et menés à terme, les expériences ont fait craindre que la technique ne soit bientôt utilisée pour créer des bébés avec des gènes modifiés.

Cette semaine, un chercheur chinois a annoncé qu'il avait fait exactement cela.



He Jiankui (prononcé HEH JEE'-an-qway, avec le nom de famille en premier) rapporte qu'il a modifié un gène dans une paire de jumeaux nés ce mois-ci. Sept couples à la recherche d'une fécondation in vitro (FIV) ont permis à He de modifier un gène dans des embryons avant l'implantation. Le gène a été modifié dans le but d'empêcher le VIH de pénétrer dans les cellules de l'enfant, augmentant ainsi sa capacité à résister à une éventuelle future infection par le VIH, le virus qui peut causer le SIDA. Jusqu'à présent, deux des enfants dont le gène a été modifié sont nés.

Comment He Jiankui a-t-il modifié le gène ?

Le scientifique chinois s'est engagé dans l'édition de gènes (ou édition du génome), une forme de génie génétique dans laquelle l'ADN est inséré, remplacé ou retiré du matériel génétique d'une cellule à l'aide d'enzymes artificiellement modifiées, ou ' ciseaux moléculaires .”

Une méthode courante d'édition de gènes, et le processus utilisé par He Jiankui, est le système CRISPR/Cas9. L'explication simpliste est que les 'ciseaux moléculaires' (Cas9, une enzyme d'ADN guidée par l'ARN) coupent une enzyme sur un point spécifique de l'ADN dans le noyau d'une cellule. La cellule répare ensuite la rupture à l'aide d'un morceau d'ADN simple brin qui a été injecté dans la cellule par un scientifique.

La modification du gène par He Jiankui a-t-elle réussi?

Actuellement, il n'y a aucune confirmation indépendante que He Jiankui a réussi à éditer les gènes des enfants. Ses affirmations n'ont pas été vérifiées par d'autres scientifiques ni publiées dans une revue scientifique, bien qu'il ait déclaré qu'il mettrait ses données brutes à disposition pour examen par des tiers. Il a annoncé les résultats lors d'une récente conférence et dans une interview avec l'Associated Press (AP).

Selon l'AP, plusieurs scientifiques ont examiné les documents qu'il a fournis à l'agence de presse. Leur conclusion est que les tests jusqu'à présent sont insuffisants pour dire que le montage a fonctionné ou qu'il ne nuirait pas aux enfants.

L'édition de gènes est-elle contraire à l'éthique ?

La principale considération éthique pour l'édition de gènes est le but (c'est-à-dire thérapeutique ou d'amélioration) et l'effet à long terme. C'est pourquoi les questions éthiques diffèrent pour l'édition de gènes sur les cellules somatiques, les cellules non reproductrices qui n'affecteraient que l'individu traité, et sur les cellules germinales, les cellules reproductrices (c'est-à-dire les spermatozoïdes, les ovules, les cellules embryonnaires) qui pourraient potentiellement affecter non seulement l'individu mais aussi sa progéniture et les générations futures de ses descendants.

Le problème de l'édition des cellules germinales est que les traitements thérapeutiques transmis aux générations futures peuvent avoir des conséquences inattendues et imprévues. Essentiellement, nous ferions des expériences sur les générations futures sans leur consentement, sans connaître le résultat et sans savoir si nous pouvons inverser les dommages que nous causons.

L'autre préoccupation est que la procédure pourrait éventuellement être adoptée pour l'amélioration génétique non thérapeutique, une forme d'eugénisme. Par exemple, les gens riches pourraient créer des «enfants sur mesure» dont les «améliorations» génétiques (par exemple, la taille, l'intelligence, la longévité) seraient transmises aux générations futures.

Quelle est la préoccupation spécifique dans cette situation ?

Dr Jeffrey Keenan, président et directeur médical de la Centre national de don d'embryons , a déclaré à TGC que cette situation soulève trois préoccupations :

Tout d'abord, cette recherche a apparemment été menée sans l'approbation d'un comité d'éthique reconnu et a été effectuée dans des conditions qui n'auraient jamais été approuvées par un comité d'examen institutionnel établi. Deuxièmement, il n'existe aucune preuve empirique montrant que la désactivation du gène CCR5 dans un embryon produira le résultat souhaité. Nous n'avons aucune idée des conséquences à court ou à long terme pour les jumeaux qui sont nés, sans parler des effets négatifs potentiels qui pourraient être transmis aux générations futures. De plus, des solutions très efficaces existent déjà pour traiter et/ou éviter le VIH/SIDA, donc s'engager dans l'expérimentation humaine comme alternative possible est absolument indéfendable. En tant qu'organisation vouée à la protection et à la préservation de la vie à son stade embryonnaire, le Centre national de don d'embryons s'oppose fermement à cette recherche.

Est-il légal de modifier les gènes des embryons ?

Aux États-Unis et dans une grande partie de l'Europe, il est illégal de modifier génétiquement un embryon qui sera implanté chez une femme.

En Chine, le vice-ministre de la science et de la technologie a ordonné à He Jiankui d'arrêter ses expériences, affirmant qu'elles étaient illégal et inacceptable .

Comment la communauté internationale a-t-elle réagi ?

Les scientifiques et les bioéthiciens du monde entier ont été presque unanimes pour dénoncer l'expérience de He. Comme Ed Yong notes à L'Atlantique , les éthiciens et les chiens de garde ont déjà appelé le travail « monstrueux ,' ' déraisonnable ,' et ' une grave violation des droits de l'homme .”

Francis S. Collins, directeur des National Institutes of Health, a publié une déclaration disant , « La nécessité de développer un consensus international contraignant sur la fixation de limites à ce type de recherche, actuellement débattue à Hong Kong, n'a jamais été aussi évidente. Sans de telles limites, le monde sera confronté au risque sérieux d'un déluge de projets tout aussi irréfléchis et contraires à l'éthique.

Pourquoi a-t-il mené l'expérience d'édition de gènes ?

'Je ressens une forte responsabilité que ce n'est pas seulement de faire une première, mais aussi d'en faire un exemple', Il a dit à l'AP . 'La société décidera quoi faire ensuite' en termes d'autorisation ou d'interdiction d'une telle science.

La site web maintenu par He’s lab dit:

Pendant des milliards d'années, la vie a évolué selon la théorie de l'évolution de Darwin : mutation aléatoire de l'ADN, sélection et reproduction. Aujourd'hui, l'homme [sic] rencontre de grands défis alors que l'industrialisation a provoqué de grands changements dans l'environnement. Le séquençage et l'édition du génome ont fourni de nouveaux outils puissants pour contrôler l'évolution. Dans notre laboratoire, nous travaillons dur pour développer une plateforme de séquençage de molécule unique pour lire le code génétique de la vie. Notre objectif est de ramener le séquençage du génome entier à l'objectif de 100 $ et de le rendre accessible à tous. Tant que le code génétique est connu, nous utilisons CRISPR-Cas9 pour insérer, modifier ou supprimer le gène associé à un trait particulier. En corrigeant les gènes de la maladie, en obtenant des allèles protecteurs, nous, les humains [sic] pouvons mieux vivre dans un environnement en évolution rapide.

Que devraient penser les chrétiens de l'édition génétique non thérapeutique et de l'édition germinale ?

Dans le domaine de l'éthique chrétienne, il peut être difficile de faire la distinction entre la thérapie et l'amélioration. De plus, toutes les thérapies ne sont pas bénéfiques et toutes les améliorations ne sont pas un péché. Néanmoins, nous pouvons encore formuler quelques lignes directrices générales pour nous aider à réfléchir à l'utilisation morale de la technologie médicale.

D'un point de vue chrétien, la thérapie implique de soigner une maladie résultant de l'entrée du péché dans le monde. Certaines utilisations thérapeutiques de l'édition de gènes, telles que la correction des conditions de patients individuels, peuvent être moralement sans problème lorsqu'elles sont utilisées pour guérir des maladies ou restaurer des systèmes physiques endommagés dans un état sain.

Cependant, l'édition de gènes non thérapeutique à des fins d '«amélioration» tente d'apporter des améliorations au corps qui ne sont pas le résultat d'un péché ou qui ne sont pas nécessairement causées par une rupture humaine.

L'utilisation de l'édition de gènes pour une amélioration non thérapeutique est troublante pour plusieurs raisons. Par exemple, utiliser le processus à cette fin implique que les humains savent comment « améliorer » la conception générale de Dieu pour le corps humain. Cela peut également impliquer que certains traits (tels que la taille ou un QI élevé) sont si préférables qu'ils doivent être délibérément conçus afin qu'ils puissent être distribués d'une manière qui est en dehors de la plage de distribution normale pour l'espèce humaine. (Même He Jiankui pense que l'édition de gènes à des fins d'amélioration ' devrait être interdit . »

D'autres préoccupations incluent des questions sur les effets culturels et sociaux de la conception de certains humains pour qu'ils aient les « bons » traits. Créer des enfants « designers » qui possèdent des traits de caractère préférés peut amener ceux qui n'en ont pas à être traités comme des inférieurs ou des sous-humains. Cela peut également conduire à une discrimination contre des groupes (tels que les évangéliques) qui ne souhaitent pas modifier le génome de leurs enfants pour l'adapter aux préférences de la société.

De même, l'édition de la lignée germinale pose des problèmes de conséquences involontaires et d'expérimentations sur les générations actuelles et futures sans leur consentement. En fin de compte, la raison pour laquelle nous devrions nous opposer à l'édition germinale est que les enfants (et les générations futures d'enfants) doivent être considérés comme des dons de Dieu (Ps. 127:3) et non comme des produits que nous pouvons modifier à notre goût.