Combien de temps avant que je puisse mourir ? Un parcours de 5 ans dans la prestation de soins palliatifs

Souvent, les leçons les plus profondes sont vécues pendant les moments les plus vulnérables de la vie. De 2008 à 2013, ma femme, Karen, et moi avons servi comme aides-soignantes pour nos mères, les gardant toutes les deux dans notre maison aussi longtemps que l'agence de soins infirmiers estimait que c'était sûr et faisable, puis en prenant soin d'elles quotidiennement dans un établissement. près de chez nous jusqu'à leurs retours respectifs. Dire avec l'adage, 'C'était le meilleur des temps, c'était le pire des temps', est un euphémisme. C'était une période marquée par des hauts et des bas en montagnes russes : une tristesse, un chagrin, un dégoût et une colère indescriptibles entrecoupés de moments d'émerveillement enfantin, de simplicité, de surprise et de rires inattendus.

Au cours de cette « période difficile », alors que nous regardions lentement le processus de la mort terminer son marathon, nous avons fait l'expérience de plusieurs réalités évangéliques en observant, en prenant soin, en priant et en soignant nos mères jusqu'à la gloire.

Voir notre brisement dans le leur

La prestation de soins est une route moins fréquentée pour de nombreuses personnes. Il montre l'intensité de la rupture humaine de manière aiguë. Alors que nous regardions le déclin décrépit de l'état mental et physique de nos mères, nous avons été submergés par des moments de tristesse de voir des gens qui étaient autrefois si dynamiques maintenant incapables de faire les choses les plus élémentaires. Il y a eu des périodes de colère et de désespoir alors que nous criions : « Combien de temps, Seigneur, continueront-ils à souffrir ? Dans ces prières, il y avait des cris silencieux de désespoir des deux parties (nous et nos mères) alors que nous cherchions un soulagement temporaire du poids de cette croix. Pourtant, il y avait peu d'aide ou d'assistance, car les membres de la famille se trouvaient à des centaines de kilomètres.



Nous avons vécu à plusieurs reprises le brisement du défi et du déni, car une mère a particulièrement refusé d'accepter cette condition, mentalement convaincue qu'elle pouvait travailler et conduire une voiture, mais physiquement incapable de sortir de son fauteuil roulant. Autour des vacances et des anniversaires, le rejet et l'abandon ont fait surface, en particulier lorsque le «ballon des attentes de la famille» a éclaté parce que la distance et les responsabilités empêchaient les autres membres de la famille de se rassembler. Nous avons senti ces jours-là que leurs émotions étaient centrées sur ce qu'ils n'avaient pas, plutôt que sur ce qu'ils avaient devant eux. Une sorte d'abandon et de dépendance enfantine est apparue lorsqu'ils dépendaient de nous pour les nourrir à la cuillère et pour enlever le linge de lit pendant leurs épisodes répétés d'incontinence. Nous avons vu et entendu des expressions de dégoût, alors qu'ils abhorraient leur propre condition et manifestaient périodiquement du dédain lorsque leurs attentes n'étaient pas satisfaites. Il y avait des jours où je savais que je devais être spirituel avec eux, mais je ne me sentais pas spirituel. Dans notre état épuisé, nous nous sentions tous les deux surchargés, dépassés et seuls sur une île, socialement séparés du monde.

Pourtant, en ces jours de sautes d'émotions rapides, de lassitude mentale et d'épuisement physique, nous avons réalisé certaines réalités glorieuses de l'Évangile. Nous avons vu non seulement leur brisement, mais aussi notre brisement et notre besoin de purification et de renouvellement. Alors que leurs conditions empiraient et que nous nous rassemblions à leurs côtés pour les dernières heures, cela m'a fait aspirer au jour de plénitude et de bonheur où la rédemption accomplira sa plus complète consommation pour la gloire de Dieu (Romains 8: 18-25).

Voir des opportunités dans la douleur

À l'époque du 'grind', nous recherchions des 'fenêtres' lucides pour des conversations de fond. En ces temps opportuns, nous avons appris à leur injecter des mots de valeur, de reconnaissance et d'amour, en particulier lorsque leurs sentiments d'estime de soi reflétaient leur détérioration. Montrer une appréciation sincère pour leurs sacrifices familiaux, leur témoignage chrétien et leur service fidèle avec des exemples spécifiques a ouvert des portes non seulement pour se remémorer, mais surtout pour renforcer la valeur de l'Évangile de leur vie devant leur Dieu Créateur-Rédempteur. Des moments réguliers de lecture des Écritures (par nous et par l'aumônier des soins palliatifs) ont renforcé l'espoir et l'assurance, stimulant leur esprit à penser à leur salut et à l'héritage glorieux qui attend ceux qui reposent en Christ.

Le dernier jour de la vie de ma mère, nous avons été appelés à son chevet tôt le matin, car elle savait que ses dernières heures étaient proches. Elle nous a demandé : « Combien de temps cela prend-il avant que je meure ? Sachant que nous n'avions que quelques heures précieuses, nous avons d'abord pu dialoguer intelligemment et significativement avec elle, puis nous avons eu la chance de joindre tous ses petits-enfants (sauf un servant en Afghanistan) par téléphone pour qu'elle leur dise un mot personnel et définitif au revoir. À ce jour, les cinq petits-enfants se souviennent très bien de cet appel téléphonique et le sixième (dans l'armée) a reçu un mot spécial d'elle par mon intermédiaire.

Voir la sollicitude de Dieu dans le voyage

Nous avons appris que la prestation de soins palliatifs est un ministère de présence incarnée envers les autres à un moment où ils en ont désespérément besoin. Ce voyage a révélé une «théologie de l'attention» en nous montrant l'attention de Dieu dans l'évangile et, de même, nos réponses souvent brisées à ses offres d'attention pour nous. Cela nous a permis d'apprécier les nombreux hommes et femmes qui exercent cette vocation comme une vocation. Cela nous a poussés à prier pour eux, à les encourager et à exposer la valeur de leur service aux autres. Cela nous a également sensibilisés à rechercher et à entourer les membres d'église qui s'occupent actuellement de leurs proches, en particulier ceux qui approchent de la fin. Dans de nombreux cas, ils abandonnent pratiquement tout pour donner à leurs proches l'attention et les soins dont ils ont besoin.

En réfléchissant à ce voyage, nous nous sentons reconnaissants, épuisés et comblés. Nous sommes reconnaissants que Dieu nous ait donné la grâce de répondre à son appel, épuisés par les effets déchirants d'un engagement de cinq ans, et pourtant accomplis que nous ayons honoré le Cinquième Commandement du mieux que nous pouvions, avec l'aide du Christ. Si nos mères nous manquent, nous ne regrettons pas leur état de fin de vie. Mais nous attendons avec impatience leur espoir – et le nôtre – dans l'héritage des saints.